MS - Multiple Scelore - Hoe gaat het nu

Een dagboek bijhouden, dat zou me goed doen. Eens opschrijven wat ik allemaal voel en denk. Praten lukt mij niet, ik ben en blijf altijd een stille persoon, en dus gaan jullie, mijn bloglezers, mij helpen met mijn verwerking.

18 weken geleden is het nu sinds ik de diagnose MS heb gekregen. En het gaat niet zo geweldig goed.
Laat ik hier even de opsomming maken:

- Ik heb een nieuwe opstoot gehad, dit keer op mijn rechteroog, hier zie ik troebel door en kan ik niets meer mee lezen. Heb hier een cortisonekuur voor gehad die momenteel nog niet veel effect heeft. 

- De linkerkant van mijn lichaam die eerder reeds te maken kreeg met een opstoot en volledige gevoelsverlaming laat mij momenteel ook in de steek. Ik heb geen kracht meer in benen of in linkerarm. Krijg geen flesjes opengedraait, geen patatten geschilt, geen deurklink naar beneden geduwen..

- Ik ben moe, ontzettend moe. Bij alles wat ik doe (en dit is niet veel) ben ik ontzettend snel uitgeput. Om maar even een gedacht te geven: een kwartier recht staan en ik van flauw van vermoeidheid. Als ik kook krijg ik geen hap meer door mijn keel doordat ik te moe ben. Dit werkt ook niet geweldig op mijn lichaam, want minder eten is ook nog minder energie.

- Mijn werk heb ik moeten opgeven, mijn eigen huishouden stapelt zich op en ik kom zelf tot niets meer, en dus was het een harde maar logische beslissing om (tijdelijk?) te stoppen met werken en de weinige energie die ik heb te gebruiken in dingen die mijn eigen gemoed een boost geven. (Hobby's, sport, .. Momenteel nog geen van al, maar ik hoop dit op termijn terug te kunnen opbouwen)

Zoals Clouseau zingt: het is tijd om te leven, zoals jij dat wil,  het is mij om het even, zolang jij er vandaag nog mee begint.

Dus, het is mij onzeker hoe lang ik nog op een 'normale' manier kan leven, zonder hulpmiddelen. Maar van die tijd ga ik me het beste maken. Ga ik genieten van mijn gezinnetje. Het beetje energie dat ik heb ga ik gebruiken voor de dingen die ik graag doe, waar ik voldoening uit haal.

MS, je bent een MonSter. Maar ik ben niet bang meer van MonSters!

multiple sclerose

Lieve vrienden, aangezien er langs verschillende kanten al vragen komen, mogen jullie het ook weten..
2 weken geleden werd bij mij de diagnose "RR MS" gesteld.
Vanaf nu moet ik naar mijn lichaam luisteren, vaak rusten, stressmomenten vermijden, niet meer in overdrive gaan.. en vooral genieten van het leven.. wie weet leer ik dat ooit wel.


Sinds de geboorte van Elise 6 weken geleden had ik last van een slapende voet en slapende vingers aan linkerkant. Ook had ik barstende koppijn. Op dat moment niet al te druk om gemaakt tot ik opstond met de hele linkerkant van mijn lichaam dat sliep. Op vrijdag toch maar afspraak gemaakt bij de dokter, waar ik maandagmorgen bij terecht kon.
Zaterdag en zondag voelde ik het fel verergeren waardoor ook mijn buik, rug, billen en borsten gevoelloos werden.

Maandagmorgen bloed laten prikken bij dokter, die resultaten had ik dinsdagavond maar ik stond dinsdag op met gevoelloosheid aan de rechterkant. Een deurklink openen ging niet meer, flesje drinken openen ging niet, ..

Dus ben ik mijn bloedresultaten bij dokter gaan halen, die bleken perfect in orde en naar spoed gereden.

Op spoed hebben ze dadelijk ct scan gemaakt van mijn hoofd, ruggenmergpunctie gedaan. Woensdag nmri van hoofd en nek, alsook hersenactiviteitmeting, gekeken of alles in mijn hersenen binnenkomt als ik vb mijn handen of voeten beweeg, ogen gecontroleerd etc..

Op de ct scan zagen ze al dadelijk een grijze vlek in mijn hersenen. Blijkt dat er verschillende ontstekingen in mijn hersenen zitten.

De verpleegsters drongen er op aan dat mijn partner en boeleke bij mij int ziekenhuis bleven slapen en toen we rustig op een eigen kamer lagen kwam de dokter met het nieuws..

90% zeker zijn ze dat ik MS heb.
Dadelijk zijn ze met een cortisonekuur gestart voor 5 dagen.

Maandag mocht ik dan naar huis.
We zijn een week lang goed verzorgd in het ziekenhuis, alle verpleegsters waren zot van Elise. Zelf ben ik gestopt met borstvoeding geven omdat ik geen risico wil lopen dat Elise iets van de medicatie binnen krijgt.

Woensdag hebben ze nog een nmri gedaan van mujn ruggewervel.

Op vrijdag moest ik dan bij de specialist komen. Het is idd MS. Er wordt direct al medicatie opstarten die de opflakkeringen gaat onderdrukken. 3 keer per week een inspuiting. Ook 60 beurten kinesist om het voos gevoel wat minder ongemakkelijk te laten voelen en mijn fijne motoriek terug te krijgen. De voosheid kan tot 2 maand blijven duren..
Op de scan is te zien dat ik ook littekens in rug en nek heb van een vorige opflakkering (waar ik waarschijnlijk niks van opgemerkt heb). En 3 nieuwe ontstekingen in hoofd en paar in rug. Die zorgen nu voo de gevoelloosheid in mijn lichaam. De cortisone van vandeweek gaat de ontstekingen genezen waardoor mijn zenuw zichzelf terug kan herstellen en ik er hopelijk weinig last van zal ondervinden.

Vanaf nu moet ik naar mijn lichaam luisteren, vaak rusten, stressmomenten vermijden, niet meer in overdrive gaan.. en vooral genieten van het leven.. wie weet leer ik dat ooit wel.

Aan mijn lieve ukkepuk (30 weken zwanger)

Dag kleine prinses,

Jaaa, vorige keer (Blogbericht 15 weken) kon ik nog niet zeggen of je een jongen of een meisje bent, maar nu zijn we toch al een paar maanden heel zeker dat je een prachtige prinses zal worden. We zijn daar zo blij mee, ook je grote broer wilde liefst een zusje. (Want een broertje dat heeft hij al bij zij mama). Dus de droom van zovele komt uit.

Het is donker buiten als ik dit typ, wat normaal is om 3u15 's nachts. Tja, jij vindt dat ik al gewoon moet worden aan slapeloze nachten als je geboren bent en dus ben ik elke nacht urenlang wakker. Maar ik heb het er wel voor over, want op de momenten dat ik hier wakker in de zetel zit te genieten van de stilte en rust mag ik ook genieten van je schopjes in mijn buik. Het is dan ons stiekem momentje samen.

30 weken zit je nu reeds in mijn buik, lekker te groeien, dat betekend dat we nu nog 10 weken kunnen aftellen om je dan eindelijk in onze armen te houden.

In huis staat alles al klaar voor je komst,
je meter en bonny hebben je mama geholpen met de suikerboontjes klaar te maken, terwijl je papa met je nichtje je bedje ging kopen.
Dat bedje staat ondertussen ook al in elkaar klaar in je slaapkamer, ook je spulletjes die je nodig hebt zodra je thuis komt liggen al klaar. Alles in huis schreeuwt hoe welkom je hier bent.

Op de echo vorige week konden we je lieve gezichtje al vrij goed zien, en zo speculeren we op wie je lijkt.
Je platte kin en je wipneusje heb je van je mama, ik hoop dat je de mooie lichte blauwe ogen zal krijgen waar ik bij je papa altijd zo in verdrink. Van karakter hoop ik dat je dan zo gevoelig bent als je papa en altijd goed wil doen en zorgen voor andere mensen, en dat je zoals ik altijd positief neerkijkt op het leven.

We vergelijken je al met je nichtje Dyantha, en hopen dat je net zo'n schattig kind zal worden, met evenveel enthousiasme over simpele dingen.

Je grote broer is ook al fel aan het aftellen (nog maar 68 keer slapen/wakker liggen) , en kijkt er nu al naar uit om je alle dieren in Planckendael te leren kennen, en al het moois wat in de wereld bestaat te laten zien. Hij zou zo graag nu al paraderen met zijn klein zusje (en zo vast en zeker meisjes voor zich proberen te winnen!)

Je wordt een prachtige mix van ons twee, dat weet ik nu al.



Tot binnenkort!
Liefs,
Je mama

Jij mag niet meer boos zijn!

Geef een knuffel en een zoen,
jij mag niet meer boos zijn!

Nee ik zal het nooit meer doen
jij mag niet meer boos zijn!

Ook al vind je het niet fijn,
jij mag niet meer boos zijn!

Jij bent mooier als jij lacht,
jij mag niet meer boos zijn!

Zeg dat je weer vriend wil zijn,
wees nu niet meer boos!

Aan mijn ukkepuk.. (15weken)

Lieve kleine ukkepuk,

Vaak heb ik over je gedroomd, jarenlang heb ik gevreesd dat je nooit in mijn leven zou komen.. Maar nu ben je er eindelijk, 15 weken ben je nu, veel is er nog niet van je te zien.

Behalve dan:
- Als ik gegeten heb en zie dat mijn buik toch net iets meer opgezwollen is dan vroeger.
- Of het feit dat ik nu 3 keer zo veel eet dan er voor..
- Dat ik op elk moment van de dag zo moe ben, en tegelijk zoveel wil doen
- Dat ik op eender welke uitstap al wel eens ben flauwgevallen.. Flauwvallen @Ikea, Check. Flauwvallen @Dreambay: check. Maar het is het allemaal waard

Iedere maand krijgen we je op beeld te zien, en van een piepklein muizeke ben je ondertussen al gegroeid tot een meer voorstelbaardere vorm wat al gelijkt op een baby.
Je vingertjes hebben we kunnen tellen, 5 aan elke kant, Woohoo.
Je nekplooi was 0.9cm  klein, dus perfect.

Je meter en peter zijn gevraagd en hebben beiden heel fier JA gezegd. Je stiefbroertje kijkt al zo hard uit naar de grote vakantie, niet omdat het dan geen school meer is, maar omdat hij jouw dan in zijn armen kan nemen. 16 juli word je verwacht. (En hij hoopt zo hard dat je een jongen zal zijn, dan kan hij samen met je met de auto's spelen.. maar als je een meisje bent is het ook niet erg, dan hoeft hij zijn auto's niet te delen. Komt allemaal wel goed tussen jullie)

Volgende week is het een spannende dag, want op 3 februari 2016 gaan we weten of je onze knappe prins of lief prinsesje zal worden. (Of andersom kan ook.. lieve prins en knap prinsesje)..

Ik ga een paar slapeloze nachten tegemoet, maar eigenlijk maakt het helemaal niet uit wat je zal worden. Zolang je maar gezond bent en gelukkig wordt.

Ik kijk al zo fel uit om je in mijn armen te sluiten, om je te knuffelen, eten te geven.. te verwennen..
Maar eerst en vooral kijk ik zo hard uit naar onze stiekeme momentjes samen, waarbij ik je zal kunnen voelen en je papa of ook de rest van de wereld nog niet.

Liefs,
Je mama.

(Foto's van 12 weken ver, binnenkort komen die van 16 weken)



Mobiele fotostudio!

Ik ben sinds kort begonnen met iets nieuws en laat ik jullie nu eerst eens uitleggen wat dat is..

Ik heb een mobiele fotostudio, die inzetbaar is op diverse locaties zoals markten en feesten enz..

Die fotostudio houdt in: een tentje met hierin een flits-opstelling, leuke accessoires (gekke hoeden, brillen, snorretjes..).
Hierin kan de klant ter plekke een aantal foto's laten maken en naar keuze laten printen of digitaal opgestuurd krijgen naar hun e-mailadres.
De klant kan de geprinte foto's dadelijk meenemen, al dan niet in een mooie fotokader als geschenkje.
Het perfecte cadeau voor onder de kerstboom! Het is alsook een primeur in België en reeds zeer hard 'in' in Nederland!
 
Contacteer me via http://iedereenismooi.be voor reservatie!

Postmen @ Beleuvenissen 2015

Postmen is de succesvolste Nederlandse hiphopact aller tijden. met hun aanstekelijke mix van reggae en hiphop speelde het trio van 1998 tot 2003 veel Europese podia plat. Frontman Remon Stotijn ging daarna alleen verder als Postman. in maart 2012 besluiten Remon en Origineel lid van Postmen, Maikal X, hun krachten weer te bundelen. Postmen wordt verder aangevuld met de vocale inbreng van Alyssa Stotijn.

















't schoon vertier @ Beleuvenissen 2015

'T schoon vertier zette het De Layensplein op zijn kop vanavond. Langbenige majorettes en strakke koperblazers, een gouden combinatie. Deze wervelende cabaretband was een feest voor de oren en vooral voor de ogen.














Frank Boeijen @ Beleuvenissen 2015

Van Kronenburg Park naar de Grote Markt is een kleine stap. Toch als je Frank Boeijen heet. Een fantastische artiest met een rugzak vol metier geeft het Leuvense publiek een 'Boeijende' staalkaart van een rijk gevulde muziek-carrière. Boeijen is al sinds 1980 actief als muzikant en heeft maar liefst 26 albums op zijn naam staan.