9 jaar .. zo lang is het geleden sinds jullie nog van me gehoord hebben.
9 jaar met mooie ups, maar ook 9 jaar met vele downs.
9 jaar geleden stopte ik abrupt met deze blog waar mijn bloed, zweet en vele tranen in staken.
9 jaar geleden werd ik op 16 Juni moeder van een prachtige dochter, zij werd te vroeg geboren, dus was het een op en af van en naar het ziekenhuis tot mijn prachtig kind eindelijk naar huis mocht. Jullie weten misschien nog wel wat daarna gebeurde?
Juist, mijn dochter kwam thuis en ik 'gaf toe' aan mijn ziekte. Neen, ik gaf er niet werkelijk aan toe, maar pas toen mijn dochter thuis was merkte ik mijn ziekteverschijnselen op. De drukke weken ziekenhuis hadden hun tol geëist en pas toen de rust in huis weerkeerde gaf ik ook mijzelf terug meer aandacht.
Met als volgt dat ik nadat mijn dochtertje een paar dagen thuis was, zelf met spoed werd opgenomen en op 5 Juli het vonnis kreeg van MS.
Multiple Sclerose.
F*ck!
Voor vloeken had ik toen geen tijd, tijd om te rouwen nam ik ook niet. Ik was kersverse moeder en ik moest er zijn voor mijn kind. Dus ik startte mijn vechtersmodus op.
Ik begon met een weekje een solumedrol kuur, dit was de eerste maar zeker niet de laatste keer, ik kreeg nadien nog een 4 tal keer zo'n kuur om de ergste symptomen die telkens boven kwamen de kop in te drukken. Maar wat is dat toch telkens een onderneming, je moet dagelijks naar het dagziekenhuis, daar zit je dan talrijke uren aan het infuus. Je wordt er opgefokt door, gaat opzwellen en wordt onuitstaanbaar (of ja, ik toch.. ) Snachts slaap je niet en overdag ben je doodmoe..
Ik startte ook medicatie om de MS wat te kalmeren. Hier heb ik intussen ook al een hele lijst op mijn palmares staan:
- Rebif: wat een HEL! 3 keer per week met een toestelletje een spuit in je buik zetten, om een uur nadien doodziek met koorts in bed te liggen rillen en kermen van de pijn. En dit, drie keer per week.
- Wegens die talrijke bijwerkingen stopte ik hier mee en begon ik na overleg met mijn neuroloog met Gilenya. Wat een fantastisch product. Hier was ik een tijdje stabiel op tot..
Ik besloot dat ik een tweede kind wilde, dat mocht absoluut niet onder Gilenya, dus afbouwen en stoppen was de boodschap.
- Ik startte na de uitwerkingsperiode met het infuus Tysabri, elke 6 weken 1 dag naar het ziekenhuis, waar je telkens goed herinnerd werd dat je ziek was. Maar wat goed werkte die Tysabri seg! Jammer genoeg werd ik JCV positief getest en moest ik zo snel mogelijk stoppen met Tysabri. Je kan dankzij dit virus PML krijgen, dit is een ernstig en dodelijke herseninfectie.
Ik beviel weer te vroeg van een prachtige zoon, en dankzij de goede opvolging van mijn neuroloog verliep deze bevalling super vlot.
Tussendoor gebruikte ik regelmatig mijn 10-beurtenkaart ziekenhuis omdat ik verschillende opstoten kreeg, de ene keer werkte de linkerkant van mijn lichaam niet, de andere keer had ik last van zichtverlies. Dus keer op keer kreeg ik een Solumedrol kuur.
Op 31-10-2017 kreeg ik de medicatie Fampyra voorgeschreven, vond het zo grappig dat ik dit met Halloween voorgeschreven kreeg, een medicament met zo'n naam. Fampyra neem ik nu, 8 jaar later, nog steeds en dit helpt me om toch een stuk verder te kunnen wandelen. Met verder bedoel ik: al wiebelend, struikelend en vaak met een 'dronken pas'. Maar wel, rechtstaand.
- In 2021 startte ik dan Mavenclad op, mijn 'relapse remiting' MS was intussen Progressieve Relapsing MS geworden, wat betekende dat ik de ergste vorm van MS heb. Ik krijg opstoten waar mijn lichaam telkens van neergeslagen wordt, maar mijn lichaam gaat ook stilaan achteruit.
In 2022 beviel ik dan van mijn derde kindje, ik had dankzij mijn verhuis naar een andere provincie geen opvolging meer van mijn neuroloog en viel na mijn bevalling in een heel diep zwart gat..
Wil je het vervolg lezen?
Breng dan binnenkort snel weer een bezoekje aan mijn blog.
En vergeet niet wat Clouseau ooit gezegd heeft:
Het is tijd om te leven,
zoals jij dat wil,
het is mij om het even,
zolang jij er vandaag nog mee begint.
