-MS- Wat zijn je hobby's?

"Wat zijn je hobby's?" Ik bekeek de fysiotherapeut bedenkelijk aan. Ik zat bij hem op intake gesprek om een MS-revalidatietraject te starten en om zo het gevoel in mijn handen terug te krijgen. Momenteel voel ik niets in mijn handen en ook fijne motoriek is niet van toepassing. Dus, hoe zou ik mijn hobby kunnen uitvoeren als ik nog niet eens iets in mijn handen kon vasthouden zonder het te laten vallen?

"Ik heb geen hobby's momenteel, maar ik fotografeer wel graag" zei ik.. Maar, blijft het een hobby als je iets al een lange tijd niet meer gedaan hebt? Na wat gesproken te hebben over wat ik graag fotografeer (Muziek! Ruige bezwete halfnaakte mannen op een podium!) deed hij de test van mijn handen. Fijne motoriek is niet geweldig en ook de kracht in mijn handen is afgenomen van 30kg naar 13kg. "Jij krijgt nog geen flesje open vermoed ik? Confituurpot ook niet?" .. Ik eet geen confituur, en mijn flesjes drinken wordt door mijn zoontje van 7j of mijn man opengedraaid, of met blozende wangen door een wildvreemde als ik ergens op verplaatsing ben.

Thuis gekomen deed ik mijn Photoshop en Lightroom open om nog eens wat foto's te bewerken en bedacht me dat ik zelfs niet eens meer de sneltoetsen vanbuiten ken. Ach, net als mijn handen laat nu ook mijn hoofd het afweten. Mist in mijn hoofd, mist in mijn lichaam.

De mist van buiten trekt langzaam weg en zo zal de mist in mijn lichaam ook wel weer wegtrekken.

MS - Multiple Scelore - Hoe gaat het nu

Een dagboek bijhouden, dat zou me goed doen. Eens opschrijven wat ik allemaal voel en denk. Praten lukt mij niet, ik ben en blijf altijd een stille persoon, en dus gaan jullie, mijn bloglezers, mij helpen met mijn verwerking.

18 weken geleden is het nu sinds ik de diagnose MS heb gekregen. En het gaat niet zo geweldig goed.
Laat ik hier even de opsomming maken:

- Ik heb een nieuwe opstoot gehad, dit keer op mijn rechteroog, hier zie ik troebel door en kan ik niets meer mee lezen. Heb hier een cortisonekuur voor gehad die momenteel nog niet veel effect heeft. 

- De linkerkant van mijn lichaam die eerder reeds te maken kreeg met een opstoot en volledige gevoelsverlaming laat mij momenteel ook in de steek. Ik heb geen kracht meer in benen of in linkerarm. Krijg geen flesjes opengedraait, geen patatten geschilt, geen deurklink naar beneden geduwen..

- Ik ben moe, ontzettend moe. Bij alles wat ik doe (en dit is niet veel) ben ik ontzettend snel uitgeput. Om maar even een gedacht te geven: een kwartier recht staan en ik van flauw van vermoeidheid. Als ik kook krijg ik geen hap meer door mijn keel doordat ik te moe ben. Dit werkt ook niet geweldig op mijn lichaam, want minder eten is ook nog minder energie.

- Mijn werk heb ik moeten opgeven, mijn eigen huishouden stapelt zich op en ik kom zelf tot niets meer, en dus was het een harde maar logische beslissing om (tijdelijk?) te stoppen met werken en de weinige energie die ik heb te gebruiken in dingen die mijn eigen gemoed een boost geven. (Hobby's, sport, .. Momenteel nog geen van al, maar ik hoop dit op termijn terug te kunnen opbouwen)

Zoals Clouseau zingt: het is tijd om te leven, zoals jij dat wil,  het is mij om het even, zolang jij er vandaag nog mee begint.

Dus, het is mij onzeker hoe lang ik nog op een 'normale' manier kan leven, zonder hulpmiddelen. Maar van die tijd ga ik me het beste maken. Ga ik genieten van mijn gezinnetje. Het beetje energie dat ik heb ga ik gebruiken voor de dingen die ik graag doe, waar ik voldoening uit haal.

MS, je bent een MonSter. Maar ik ben niet bang meer van MonSters!

multiple sclerose

Lieve vrienden, aangezien er langs verschillende kanten al vragen komen, mogen jullie het ook weten..
2 weken geleden werd bij mij de diagnose "RR MS" gesteld.
Vanaf nu moet ik naar mijn lichaam luisteren, vaak rusten, stressmomenten vermijden, niet meer in overdrive gaan.. en vooral genieten van het leven.. wie weet leer ik dat ooit wel.

Sinds de geboorte van Elise 6 weken geleden had ik last van een slapende voet en slapende vingers aan linkerkant. Ook had ik barstende koppijn. Op dat moment niet al te druk om gemaakt tot ik opstond met de hele linkerkant van mijn lichaam dat sliep. Op vrijdag toch maar afspraak gemaakt bij de dokter, waar ik maandagmorgen bij terecht kon.

Zaterdag en zondag voelde ik het fel verergeren waardoor ook mijn buik, rug, billen en borsten gevoelloos werden.

Maandagmorgen bloed laten prikken bij dokter, die resultaten had ik dinsdagavond maar ik stond dinsdag op met gevoelloosheid aan de rechterkant. Een deurklink openen ging niet meer, flesje drinken openen ging niet, ..

Dus ben ik mijn bloedresultaten bij dokter gaan halen, die bleken perfect in orde en naar spoed gereden.

Op spoed hebben ze dadelijk ct scan gemaakt van mijn hoofd, ruggenmergpunctie gedaan. Woensdag nmri van hoofd en nek, alsook hersenactiviteitmeting, gekeken of alles in mijn hersenen binnenkomt als ik vb mijn handen of voeten beweeg, ogen gecontroleerd etc..

Op de ct scan zagen ze al dadelijk een grijze vlek in mijn hersenen. Blijkt dat er verschillende ontstekingen in mijn hersenen zitten.

De verpleegsters drongen er op aan dat mijn partner en boeleke bij mij int ziekenhuis bleven slapen en toen we rustig op een eigen kamer lagen kwam de dokter met het nieuws..

90% zeker zijn ze dat ik MS heb.

Dadelijk zijn ze met een cortisonekuur gestart voor 5 dagen.

Maandag mocht ik dan naar huis.

We zijn een week lang goed verzorgd in het ziekenhuis, alle verpleegsters waren zot van Elise. Zelf ben ik gestopt met borstvoeding geven omdat ik geen risico wil lopen dat Elise iets van de medicatie binnen krijgt.

Woensdag hebben ze nog een nmri gedaan van mujn ruggewervel.

Op vrijdag moest ik dan bij de specialist komen. Het is idd MS. Er wordt direct al medicatie opstarten die de opflakkeringen gaat onderdrukken. 3 keer per week een inspuiting. Ook 60 beurten kinesist om het voos gevoel wat minder ongemakkelijk te laten voelen en mijn fijne motoriek terug te krijgen. De voosheid kan tot 2 maand blijven duren..

Op de scan is te zien dat ik ook littekens in rug en nek heb van een vorige opflakkering (waar ik waarschijnlijk niks van opgemerkt heb). En 3 nieuwe ontstekingen in hoofd en paar in rug. Die zorgen nu voo de gevoelloosheid in mijn lichaam. De cortisone van vandeweek gaat de ontstekingen genezen waardoor mijn zenuw zichzelf terug kan herstellen en ik er hopelijk weinig last van zal ondervinden.

Vanaf nu moet ik naar mijn lichaam luisteren, vaak rusten, stressmomenten vermijden, niet meer in overdrive gaan.. en vooral genieten van het leven.. wie weet leer ik dat ooit wel.

Hoe voor een verdrietige persoon zorgen?

Jij mag niet meer boos zijn!

Geef een knuffel en een zoen,
jij mag niet meer boos zijn!

Nee ik zal het nooit meer doen
jij mag niet meer boos zijn!

Ook al vind je het niet fijn,
jij mag niet meer boos zijn!

Jij bent mooier als jij lacht,
jij mag niet meer boos zijn!

Zeg dat je weer vriend wil zijn,
wees nu niet meer boos!

Postmen @ Beleuvenissen 2015

Postmen is de succesvolste Nederlandse hiphopact aller tijden. met hun aanstekelijke mix van reggae en hiphop speelde het trio van 1998 tot 2003 veel Europese podia plat. Frontman Remon Stotijn ging daarna alleen verder als Postman. in maart 2012 besluiten Remon en Origineel lid van Postmen, Maikal X, hun krachten weer te bundelen. Postmen wordt verder aangevuld met de vocale inbreng van Alyssa Stotijn.

't schoon vertier @ Beleuvenissen 2015

'T schoon vertier zette het De Layensplein op zijn kop vanavond. Langbenige majorettes en strakke koperblazers, een gouden combinatie. Deze wervelende cabaretband was een feest voor de oren en vooral voor de ogen.

Frank Boeijen @ Beleuvenissen 2015

Van Kronenburg Park naar de Grote Markt is een kleine stap. Toch als je Frank Boeijen heet. Een fantastische artiest met een rugzak vol metier geeft het Leuvense publiek een 'Boeijende' staalkaart van een rijk gevulde muziek-carrière. Boeijen is al sinds 1980 actief als muzikant en heeft maar liefst 26 albums op zijn naam staan.